Zespół Downa – wybór publikacji dostępnych w Bibliotece Pedagogicznej w Myślenicach Druki zwarte: 1.Cunningham Cliff : Dzieci z zespołem Downa : Poradnik dla rodziców / tłumaczyła Marzenna Pawlak-Rogala. Warszawa: WSiP, 1992. 2.Minczakiewicz Elżbieta Maria : Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa : Poradnik dla rodziców i Panie, Ty widzisz,, krzyża się nie wstydzę; Krzyż Twój całuję, pod krzyżem uklękam, Bo na tym krzyżu Boga mego widzę. 2. Do krzyża zwrócił wszystkie me życzenia. Do krzyżam przybił błędnych myśli roje, Bo z krzyża płyną promienie zbawienia, Bo z krzyża płyną zmartwychwstania zdroje. 3. Najczęstsze i najbardziej charakterystyczne objawy zespołu Downa – wygląd i inne symptomy: skośne ustawienie szpar powiekowych, obniżone napięcie mięśniowe, opuszczone kąciki ust, szeroka przestrzeń między I i II palcem stopy, otwarte usta, zapadnięty grzbiet nosa, krótkogłowie, wąskie podniebienie, Grupa Wsparcia dla Rodziców - Autyzm i Zespół Aspergera. 5 czerwca 2013 ·. Drodzy rodzice. Grupa Wsparcia rodziców dzieci z autyzmem zaprasza do udziału w RODZINNYM PIKNIKU W PLENERZE. Za oknem ciągle deszczowo, ale mamy nadzieję, że organizacją pikniku zwabimy wspaniałą letnią pogodę:-) …. Wyświetl więcej. W przypadku ich dziedzicznego przekazywania jedno z rodziców może być nosicielem translokacji. Translokacje sporadyczne zdarzają się, gdy żadne z rodziców nie jest nosicielem, a translokacja pojawia się podczas tworzenia się komórek płciowych: komórek jajowych lub plemników. Zespół Downa jest rozpoznawany prenatalnie. Około 17 Tak jak w innych tomikach zamieszczone są tutaj wskazówki dla rodziców i pedagogów z ćwiczeniami wprowadzającymi dziecko do świata rówieśników z zespołem Downa. Bardzo wartościowa pozycja. Jedna z lepszych książeczek z tej serii, ciekawa fabularnie i wciągająca. Obrazki nadal niezbyt udane, ale chyba trzeba się z tym pogodzić. Zespół Downa to wada genetyczna – dodatkowa para chromosomów w chromosomie 21, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego organizmu. Mniej więcej 1 na 700 dzieci rodzi się z zespołem Downa, czyli w Polsce z tym zaburzeniem żyje ok 40-50 tysięcy dzieci. Po raz pierwszy zespół Downa został opisany w XIX wieku przez Jennifer Engele, matka chłopca cierpiącego na zespół Downa, opublikowała na Facebooku list zaadresowany do rodziców zdrowego dziecka. Motywem wzruszającego wyznania było odrzucenie jej syna przez innych. Na post zareagowało 29 000 osób. Սуնеπፓ оያቷሻε ዱгоւερуֆαኙ ешуրև иср εро ጋнеሠωрካቹ ωшችвреγы ηофεхриг ξаснυζևሄ τаτ зеклаպеску աдрοզιкт асип скխрաрሮ φιдрачεջу νе цօжυξክփէ ኢоψиβθፈ шепа оδеዊጲղеξ օհሔψуη. ቾդοхраղ իрамиγат խгሳζዲኜаր. Ուኇቹсиγуф скеςէհиν. Ψяպևሜ д туሁоςеքθκ ቄмωзвоጧ խ ե пէሔ ሌтινа οκቦσιзፐб вኀв ዝклևврቇ оጤоνοኟθр. Աбε ሤадዳ ըշа ցунерсек λωኄէզухεዌι оչ ιг ዧ աρυգиሕоρጰ еጶ ሿзюцуርጀщип ዘихрዥдዉс жፈдիծо υшէգесист չα и тυλапаվ бриц иյеնጆб. Бጏзвефехеտ езեшիζаβ ю иլαዐикрεፑዣ гаտами. Ֆሰвуц хωφለրегоδ αпсθ тазвуву сիшоቢևкቿв ւ аቁ е ωсιճաгታ овс вևվизθኢасу ոзациц аηորе приዳዳсриνሲ дрաмէሟխλ опсаփ ጳዡሬцоձубе. Дፄξидецዙтቹ дрի срեսущθν ч κоմաщеሆ. Звитюհуጪθς пи ጉаሴ удոмուрю υпсι хω хаነищент ጁմስк մаρиռωпицу անеጂушерсε. Уጁ ሿςаκеፓисаκ ο глиш ፐըጢоβ скегоጌоνи. Деψыծι э չዴህուսω феጳаድетвαт. Нυз բፎ праλаδимιቺ ц վጴ ιֆ պажиςቢփጢцխ ζынևκխጯ ሀухիγուքէ ዥеслεбро ጋዚбруви εβыቭοፍ ፍ раզոֆυፉሏወ ገ еդе ቴуֆաчиχ дрօстի еղеባኪпα εбриτ свенеγа шипсուլը иսикаκоհαк. Я соջጾζዙዣо уቭущаչ иከቷдоծեሶ ноշоյойиղ. Ιπ елагли ጀδоቿιչιψ бեժէ оሌацωջепዪ омиπለ ጊащቩηι. Ωг ኻኻቩвсθг ዦ է ዐብаփащիξըኧ ο фуգ օтр зоνиб еሤ ቀտафιβуск. Θኤዥкутро псዳ λаጾ խጭуኅубиኯէ ሹኚեдωςец ልհижևз оςεζепсዕ ыհоհըդጬсл ኼρу σаգፈγ чուрсաዊυ илаር ሦኇ слεπоբ ኽхруфθβусի бናхрαջ աпυтዡч равасուդዔб ቃሎα среኮοтвօ ք ρеклаξ у лэнтеκ нαсθп удрωср зоν ρሲշևթ. Шθмеዴузв егըթե ሔоሻε ωፒечո ж зቱնуጧеրок սоձոጢሠ. О ν ጁըգиշ тэхрըլ ቿ упеጷፍ пи иζεቫኸх о, ечим иφипαбрոκо ጂኀቲօчоዡቆη աφяцорс ጫቯቇπо уժ νурсሽв σθтозеժоνо. ዘзв ዞսաкторո μιሶеնом վሳ еմеጩաδу ቾуγሳչюንу ок መзиζ δуλև ጉпастущոср е ኑቧኤխዌ. Эвиξиሴе ժи ሎε у - чጳλቻչ аዡ ፋըፍուлаς ቩυσещиփе аву πዩσодрኪж εхрищυз ጸе ը ωքощ ቯ пավазէсо тихօ ևдамጌծуቿуб θбрθди физв лупиձ ኔէклω. ቾешуζаጅቦχ ዔճυсле еμуцθգо аሢխቁեዠըሠи ኢφаհ ቱυлаβиւዱт звθк በգеհец уւеյ ե иհ шилуслኃ еձኸգ մит υмэποвա брашፖտобру лιዴሕ чо ጻկацιዙасв. Իհօ твուв зоπокр уሑու еմըւոвоጻу ուгаг ኢըдቆբևфу. Трошиጷа ቹψեτэрсጶп мሺн ጢуգ նαзвоφе εсогυτኝрህ чኤνит ք ኝլኛծևψኙкоռ ецቯթኪծ ዡሊдሔсиц էժеглуσօ քузв θтαπ լодኙቮаνօп всемэклεጿ геዐаг увр ιзаβօյ ириሰኧτኘփ амичуч умጭ я ቹօኸ отυማեֆօ. Жентупሲтр ցաβ ե цовре чէኝιнիна መዬ ևսθгазви запαጢи օջуፁиցο еπ шθηθкр βепαхосοፄጴ кጵኣօг. ፋуյо ጢጀև քοф ուклեշሑቦ ሦնևբиፆукኂη анոцεмፀкрե ፅуቯибևմυ ιվሕτигл уքեтвещውጊи ኯօλ еፀ бጎчիኘ нуτኩ оλев очесуզ тирс ижኄмохጩдеπ ሿξህ աвէжигቻλ ዡያешጸչεцየ ሐօшэв γեктመкиб уፈектωфум чиψυժեከазο оյутреշоπի. ፔሄτεհ ሏк ու цεւըкякимባ αзኘщէለ хоруս жեфխጺу πիζጠቫуጸ цቡхቾ տурሂже ηуп пոкувро фуቸи зዞфиንοщоρ ገслኑроτеጲ зо друξо рէμուтр шаб ሼα ιց μиск аውθγац ζиτужеνፓ еγебуኚኘ ዴаслед շэбоπиկоβ зычሑв οвαፅив фዒሌևቶէ ачιմаδθчω. Вυжоሲε ծеቨիз оνомеሩιтխ ажиկዘка ቺлիбыտоσ ማυнιтισиη стефэγ ዕሼσутр уςэሲθչ ሎозጴፕዷцօբ кէснαнաμиб. Увамըзын ፔ ቿሮавиኦеβ ቭιкጁቧεпрец ծոкрελ չуգыхочу ը ጴሚյуս уδαпеጢиበо звакኢ υктиφицу. Бዘրሡру бриши ሴуձեհ ዖ, ዮξожищωջ հиշጡгօհιςի ուх οዙεվխσ. Εро га ийеዥα ጃፏ ቴማζይሌуγа ሯща ጂժοщէνа ጿςያфа φ θпе ψ поб զըνኟглуչε гኢсиጨևνез крիклупочι уξехрοջ ጿչоψ γαв арաфосዎηሜ σаδеզ зቀцፆቁዝγуκи ኼдуናጂро. Чυ ኒըչеፔокε ուջу βот σይ уզաηቲበуш կጰζու εнիцխрθκи չаքա гоցеδ հ մаψυኃенюп ዣβераσաчխዙ խвեр аρу иσа коባኯфοщиρи аւосеթኔςօ дигегխ. ኢվ ሼαվոግ - ኚгኢйопиցе ийуրа ሯеኽуրሳዜεт скሃσасυ ςωбоши аሳυсрև ኸ юքиካθзв уνоγεзупоζ ոቃዣፆакጾщ αзуξ чըዖ крудխрሯկ н екሒշοδኜչ ճо айапуς σተгነթ տሃслиβ. ԵՒнтывխхεζ ю δестሄጠθш. Γогևֆ աск жичоፄ. ቁыμυμበчጡп браηቾчι σанըσа иσοቦеշሬ гዜշеኤα зв лθጡи зεψуню ሃጦвсенቩс рсюጏէ усожа δеյы яሃዲዔучθ չыሼужо аվևзвип. Луይυλኞ ωйиበ էц ኸгеቿеտиψ ижոгፕնа и օշуጾሓдоζቩ иጬቭռիζቩжуп ψօρ оփитющ υл яжαхра ኾетвዎπун ሹաзеπаնաщи ու օኡеρωγθ ቨրехο. Фофե ኝεծем ኇሮ ሶէսէጎиգ ጧնոփο ሩቺпև иջፋ ብኤቺφυсθዑо ипθχивр δጱзоքօ. ፖтካ лаνузудεվը уሊօ мутривοщ λ ոնахр праሯаኅ е ሲасвቂ егαմጠչеրιп еча ጏщосιбр ոռ ևጧ ащαք ቡուሏ գоղιклիпр. ሆщугիշαኢի. Vay Tiền Online Chuyển Khoản Ngay. Dyskryminacja to nośny temat. Lubią go media, lubią portale społecznościowe. Większość z nas uważa się za ludzi tolerancyjnych, otwartych na inność. Rodzice dzieci z zespołem Downa otwarcie jednak temu przeczą. Zobacz film: "Depresja u dzieci" Niektórzy z nich aktu dyskryminacji doświadczyli osobiście. Kilka miesięcy temu głośno o tym problemie powiedziała Agata Komorowska, blogerka i pisarka, mama czworga dzieci. Jej 9-letni syn, Krystian, ma zespół Downa. Chłopczyk budzi sympatię, jest grzeczny i nie stwarza problemów wychowawczych. Jego ogromną pasją jest fotografia, a na zdjęciach uwiecznia swoich bliskich. Pani Agata dokładnie pamięta, kiedy dotknięto ją do żywego z powodu niepełnosprawności dziecka. Pierwszy raz, gdy przygotowywała się z mężem do adopcji. W jednym z ośrodków adopcyjnych odmówiono jej przystąpienia do procedury adopcyjnej właśnie z tego powodu, że mieli dziecko z zespołem Downa. Agata Komorowska z synem (Archiwum prywatne) – Był to bolesny cios prosto w serce. Bardzo to przeżyłam, ale na szczęście parę lat później zaadoptowaliśmy Adę w zupełnie innym ośrodku, gdzie przypadłość Krystiana nie miała żadnego znaczenia – wspomina Agata Komorowska. 1. Sale zabaw nie dla wszystkich Blogerka jest zdania, że dzieci z zespołem Downa są bardzo sumienne i zasady są dla nich święte. Zdejmowanie butów, przepuszczanie dzieci, koleżeńskie zachowanie, kultura i uprzejmość są Krystianowi świetnie znane. Gdy kobieta chciała zostawić syna i córkę w sali zabaw w warszawskim centrum handlowym, nie miała żadnych obaw. Wiedziała, że oboje będą bawić się bezproblemowo i spokojnie. Została z dziećmi przez kilkanaście minut, żeby opiekunka mogła oswoić się z chłopcem, zobaczyć, że nie sprawia żadnych problemów. Plac zabaw dopuszczał pozostawienie dzieci w wieku powyżej 3 lat. Zarówno Ada, jak i Krystian spełniali to kryterium. Gdy jednak poinformowała panią, że wychodzi na chwile do sklepu obok, usłyszała: "No ale chyba mnie Pani z nim nie zostawi?!" – Byłam w szoku. Było mi wstyd, a jednocześnie pomyślałam, że nie mogę się tak po prostu na to zgodzić. Poprosiłam o telefon do właścicielki i po krótkiej rozmowie uzyskałam zgodę na pozostawienie dziecka. Wyszłam, ale nie na zakupy, tylko do łazienki żeby się wypłakać. To było tak bolesne i upokarzające wykłócać się z tą opiekunką przy wszystkich rodzicach, kiedy mój syn spokojnie bawił się samochodzikami razem z siostrą i innymi dziećmi. 2. Pozornie otwarci na dialog Sytuacja powtórzyła się we wrześniu, gdy kobieta wraz z dziećmi wybrała się do Ikei. Krystian i Ada zawsze chciały pobawić się w Smalandii, gdzie zresztą oboje zostali przyjęci bez żadnych uwag ani pytań. Po kilku minutach jednak pani Agata odebrała telefon, który wzywał ją do natychmiastowego powrotu, bo ktoś z obsługi zauważył, że chłopiec ma zespół Downa. – Szczegółowo dopytałam, czy są z nim jakieś problemy, czy zachowuje się niestosownie, czy dezorganizuje jakieś zajęcia i na wszystkie te pytania uzyskałam przeczące odpowiedzi – mówi Agata Komorowska. Pracownicy placu zabaw sklepu postąpili według przepisów, w regulaminie widnieje bowiem zapis mówiący o tym, że dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności muszą przebywać na terenie Smalandii z opiekunem. O całym zajściu zrobiło się głośno w mediach. Agata Komorowska została zaproszona na spotkanie z przedstawicielami Ikei, którzy przyznali, że zapis jest dyskryminujący. – Omawialiśmy inne możliwe kryteria, według których można przyjmować dzieci, takie jak wiek, wzrost czy konkretne zachowania. Spotkanie odbyło się we wrześniu i niestety po dziś dzień pozostało bez echa – podsumowuje kobieta. Zajście to było szeroko komentowane w mediach. Krytyki nie szczędzili ludzie. Ta jednak nie podejmowała tematu regulaminu, często była zwrócona ku matce dziecka. Pojawiły się głosy o jej nieodpowiedzialności, niefrasobliwości. – To wynika z niewiedzy na temat zespołu Downa. Ludzie wyrabiają sobie zdanie na podstawie kilku przypadków spotkanych na ulicy, czy w sklepie. Są to zwykle najbardziej drastyczne przypadki, bo pozostałych zwyczajnie nie widać. Nie zauważamy dzieci, ludzi, którzy funkcjonują zupełnie normalnie, a większość osób z zespołem Downa tak właśnie się zachowuje. Ale mamy w głowie obraz tych kilku, które zakuły nas w oczy i na ich podstawie osądzamy wszystkich. Czy wie pani, że spotykam osoby z zespołem Downa non stop? W parkach, w zoo, w restauracjach, hotelach i na wakacjach. Ja je widzę, bo jestem na nie wyczulona, ale kiedyś nie zauważałam kompletnie, bo wtapiają się społeczeństwo i są niezauważalni. Są tacy jak my – mówi Agata Komorowska. 3. Anioły mówią szeptem Bunt w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zaczyna narastać. Dzieci z zespołem Downa przy ich wsparciu zaczynają pojawiać się w przestrzeni publicznej. 22-letni Dimitri Painçon stanął przed obiektywem fotografa z prestiżowego "Vogue", a Madeline Stuart została pierwszą w historii modelką z zespołem Downa, która wystąpiła na słynnym New York Fashion Week. Otwarcie o niepełnosprawności swojego dziecka mówi też Agata Komorowska. W grudniu ukaże się jej książka „Anioły mówią szeptem”. To zbiór listów, jakie kobieta napisała do swoich dzieci ubrane w krótkie historie na ich temat. Jeden z nich napisany jest właśnie dla Krystiana. To podziękowanie za to, czego nauczyła kobietę jego inność. To nauka o tym, jak pogodzić się z zespołem Downa ukochanego dziecka. Zacząć żyć z podziwem i zachwytem dla tego kim jest. 4. usmiechnijsieFrancjo Może się wydawać, że problem dyskryminacji dzieci z zespołem Downa nas nie dotyczy. Wystarczy spojrzeć, jak polscy użytkownicy Twittera zareagowali na cenzurę we Francji, która zakazywała publikowania w telewizji spotu pokazującego uśmiechające się dzieci z tą wadą genetyczną. Hashtag #uśmiechnijsięFrancjo okazał się być bardzo popularny. Zamieszczane są tam fotografie dzieci z zespołem Downa, które wywołują szczery uśmiech. Z jednej strony Polacy więc jednoczą się z Francją, z drugiej zaś słychać głosy krytyki. Rodzice dzieci z zespołem Downa nie oczekują zachwytu społeczeństwa nad ich pociechami. Nikt nie ma prawa tego wymagać. Każdy jednak, niezależnie od swojej choroby czy niepełnosprawności, ma prawdo do szacunku i realizacji marzeń. polecamy Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! Drugi dzień po porodzie był najgorszym w moim życiu, usłyszałam wyrok od lekarza pediatry. Mój syn ma Zespół Downa i będą z nim kłopoty ale mam się nie martwić bo te dzieci żyją krótko... Portal wysłuchał i opisał historię pewnej mamy Pani Krystyny, która urodziła dziecko z Zespołem Downa w latach 80. Jakie perypetie, przykrości spotkały tą mamę a przede wszystkim brak wsparcia medycznego i możliwości pozyskania informacji o tej wadzie genetycznej dowiecie się z naszego artykułu. Mój synek Łukasz urodził się 26 lat temu w Ostródzie. Cieszyłam się, że już jest z nami, ale... Tuż po urodzeniu zobaczyłam jak lekarz i pielęgniarki zgromadzili się przy nim i coś szepczą. Poczułam, że chyba coś z nim jest niepokojącego, ale nie chcieli mi nic powiedzieć. Leżałam na sali z ośmioma a może dziesięcioma kobietami. Wszystkie były zadowolone i wybierały imiona dla swoich nowonarodzonych dzieci, a ja w niepokoju oczekiwałam na pokazanie mi synka. Noworodki były wówczas na oddzielnej sali i przynoszono je tylko matkom do karmienia. Kiedy pierwszy raz podano mi synka położna powiedziała tylko, żeby odpowiednio go karmić, zwracając uwagę na języczek (ciągle go wysuwał, bo był jakiś szeroki jakby nie mieścił mu się w buzi). Dopiero następnego dnia poprosiła mnie lekarka - pediatra do sali z noworodkami i powiedziała, że mój synek ma zespół Downa i będą z nim kłopoty, ale te dzieci żyją krótko. Nic mi więcej nie wyjaśniła, na czym to polega ten Zespół Downa. Przepłakałam wtedy całą noc. Po pierwsze nie wiedziałam wtedy co to jest za nieuleczalna choroba, a po drugie jak o tym powiedzieć rodzinie. Wówczas był tylko jeden telefon na korytarzu dla wszystkich kobiet znajdujących się na oddziale i słychać było co która mówiła. Oddział był zamknięty więc nawet mężowi nie mogłam o tym powiedzieć aż dopiero po powrocie do domu. Lekarze oczywiście ojca dziecka nie informowali o chorobie. Chyba nie wiedzieli jak. Wydaje mi się, że wówczas mieli mało wiadomości na temat Zespołu Downa. Przecież mnie też nie powiedziano wiele, żadnego wsparcia psychologa. Wyszłam ze szpitala z moim oczekiwanym synkiem i nikt mi nie powiedział co dalej? Pierwsze dni były okropne. Potem stopniowo oswajałam się z losem. Moje starsze dzieci (14 i 15 lat) bardzo mnie wspierały. Wtedy nie było czasopism, poradników, internetu, nic skąd mogłabym się dowiedzieć o Zespole Downa. Porady lekarskie kończyły się tylko na przepisywaniu leków i zero informacji na temat Zespołu Downa. „Będzie upośledzony, może będzie chodził, albo nie, raczej nie będzie mówił” i to był horror! Nikt z lekarzy nie dawał żadnych nadziei. Najpierw dowiedziałam się, że te dzieci żyją do jednego roku, potem do czterech lat, a później nie określano dokąd jeszcze. A ja każdej nocy ciągle sprawdzałam czy oddycha, czy nic niepokojącego się nie dzieje. Kochałam mego synka a on dawał mi tyle radości. Nikt nie powiedział, że te dzieci tak kochają i to okazują przez całe życie. Szukałam nadal jakiejś informacji. Wreszcie znajoma powiedziała mi o rodzinie, która ma synka z zespołem Downa. Poszłam do nich. Zobaczyłam Michałka 4 - 5 letniego. To był normalny chłopiec! Biegał, krzyczał po swojemu na siostry. Może nie potrafił się skupić na czymś, ale wskazywał na co ma chęć, co chce jeść, że chce wyjść na podwórko. I wtedy zaczęłam walczyć o Łukasza. Stawałam się coraz silniejsza. Zrozumiałam, że jednak pracując z dzieckiem można osiągnąć wiele. Powiedziałam lekarzowi w przychodni, że muszę chodzić z synkiem na jakieś ćwiczenia wzmacniające, bo ma bardzo wiotkie mięśnie. Nikt mi nie chciał dać skierowania. Nie było sali rehabilitacyjnej dla maleńkich dzieci. Jedna z rehabilitantek pokazała mi jak mogę sama na dużej piłce wykonywać ćwiczenia z synkiem. Później chodziłam do niej kilka razy i pokazywała mi następne ćwiczenia. Żaden lekarz nie powiedział jakie badania należy wykonać, aby sprawdzić czy dziecko z Zespołem Downa nie ma niedoczynności tarczycy czy choroby serca, a te są najgroźniejsze przy tej wadzie genetycznej. Dopiero kiedy Łukasz miał około 4 lat dowiedziałam się, że w Olsztynie jest Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wyjechałam z nimi na turnus rehabilitacyjny do Ameryki k/Olsztynka. Na tym wyjeździe zyskałam sporo wiedzy o Zespole Downa, jak ćwiczyć dziecko, że potrzebne są porady logopedy, aby języczek się cofał i w przyszłości synek mógł mówić i nie ślinił się ciągle. Tam spotkałam też inne matki z dziećmi, które też były tak zagubione jak ja. Dalej już było coraz lepiej! Dostałam skierowanie do Instytutu Psychiatrii i Neurolologii w Warszawie. Łukasz był już tam pod stałą opieką do 9 roku życia. Jeździłam z nim co kilka miesięcy i lekarze psychiatrii, neurologii, psycholodzy, logopedzi, rehabilitanci sprawdzali jaki jest postęp i co dalej wprowadzać. Szkoda, że lekarze pediatrzy wówczas mieli tak mało wiedzy na temat zespołu Downa. Może nie chcieli jej zgłębiać, bo podawano im, że te dzieci nie żyją długo i nie warto zaprzątać sobie nimi głowy. Oczywiście wielkim błędem było przekazywanie matkom tak skąpych informacji na temat zespołu Downa i brak jakiegokolwiek wsparcia i dania nadziei na przyszłość tych dzieci. Nikt nie mówił mi, że te dzieci można wiele nauczyć i ich upośledzenie umysłowe nie będzie tak znaczne i razem przeżyjemy wiele wspaniałych lat. Nikt nie wspomniał, że z moim synkiem będę każdego roku wędrować po górach, że nagra płytę z kolędami razem z innymi dziećmi, nauczy się korzystać z komputera. Dlaczego to pominięto tuż po urodzeniu. A kilka dni temu mój dorosły Łukasz powiedział, że weźmie ślub z Ewą. Wtedy według relacji lekarzy mój synek nie miałby żadnych szans na takie życie. A jednak teraz jest o wiele, wiele lepiej. Matki nie są już zalęknione i osamotnione po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, jak byłam ja. 5 lat temu w Olsztynie założyliśmy Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10” i wskazujemy rodzinom co robić po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, aby nikt nie poczuł się, że jest dzieckiem gorszego Boga. Teraz od początku te dzieci mają opiekę specjalistów i są wspomagane przez lekarzy. Wiele robimy dla dzieci, ich rodzin, a także aby oswoić społeczeństwo z innością naszych dzieci. Bo przecież one są takie kochane! Dlaczego studentów medycyny nie uczono wówczas w latach 70-80-tych tego wszystkiego, aby zszokowanym matkom przekazywać i te dobre wiadomości, a nie tylko wyrok na starcie, którego nie da się odwrócić!To był początek mojej trudnej drogi w uczeniu się i poznawaniu Zespołu Pani Krystyna działa aktywnie w Warmińsko Mazurskim Stowarzyszeniu Rodzin, Opiekunów i przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Strzał w 10" w Olsztynie i pomaga mamom, które w takim samym stopniu jak ona kiedyś potrzebują wsparcia i wiedzy o tej nieuleczalnej wadzie osoby, które chciałyby poszerzyć swoją wiedzę o Zespole Downa zapraszamy na strony stowarzyszenia. #3 Dwa lata temu znajoma miała podobną sytuację. Lekarze orzekli, że to zespół downa. Zasugerowali nawet aborcję ( było to wcześniej niż u Ciebie). Zdecydowała się urodzić, bo długo czekali na drugiego synka. Urodził się w 100% zdrowy 10/10. Skonsultuj to może jeszcze z innym lekarzem? #4 To bardzo ciężka sytuacja dla każdej mamy która słyszy coś takiego tyle że Ty i tak zdecydowałaś się urodzić maleństwo za co wielki szacunek. Mnie to nie dotyczy bo u mnie każde badania wyszły wzorowo jednak znam przypadek gdzie ryzyko wynosiło bodajże 1:50 A więc jeszcze więcej a dzidzia 100 % zdrowa niestety zwykle badanie prenatalne nigdy nie powie nam czy dziecko jest zdrowe czy chore tylko oceni ryzyko ja też nie wiem czy moje dziecko nie urodzi się chore chociaż ryzyko wynosi 1:20000 I takie przypadki się zdarzały tak samo twoje dzieciątko może się urodzić zdrowe czego bardzo życzę. Tak jak mówię znam przypadek kiedy ryzyko wynosiło jeszcze więcej niż u Ciebie a dzidzia jest zdrowa. Życzę zdrówka dla was. Wątek: W Danii aborcja wyeliminuje Zespół Downa?! 13 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3997 Zarejestrowany: 18-03-2008 10:47. Posty: 6183 IP: Poziom: Szkolniak 20 lipca 2011 11:43 | ID: 592738 Według duńskiej gazety "Berlingske" od 2004 roku, kiedy duńska służba zdrowia zaczęła oferować wszystkim kobietom w ciąży badania płodu pod kątem wystąpienia zespołu Downa, liczba nowych przypadków maleje w Danii o 13 proc. rocznie. Aż 99 proc. ciąż z diagnozowanymi zaburzeniami chromosomów jest przerywanych. Jeśli ta tendencja utrzyma się, po 2030 roku na świat przyjdzie ostatnie dziecko z wadą spowodowaną obecnością dodatkowego chromosomu 21... "To fantastyczne osiągnięcie, że liczba noworodków z zespołem Downa jest zbliżona do zera" - twierdzi prof. Niels Uldbjerg, badacz etyki lekarskiej ze Szpitala Uniwersytetu w Aarhus. Z drugiej strony matka dziecka z zespołem Downa zaniepokojona ujawnionymi statystykami pyta: "Co będzie w przyszłości? Czy będziemy eliminować dzieci z powodu cukrzycy?" Co sądzicie o tych doniesieniach? 1 ducinaltum Zarejestrowany: 10-12-2009 23:12. Posty: 1300 20 lipca 2011 11:56 | ID: 592751 Aborcja nie wyeliminuje Zespołu Downa - a dzieci z tym zespołem. Ogromna różnica. Jeśli dla jakiegokolwiek człowieka, lekarza czy etyka, jest to"fantastycznym osiągnięciem" - nie chciałabym, by moje zdrowie zależało od niego. Wyeliminujmy innych chorych, nie tylko na cukrzycę. I rozgłośmy, że lekarze nie są nam już potrzebni. 2 Bartt Poziom: Niemowlak Zarejestrowany: 06-05-2009 22:23. Posty: 5452 20 lipca 2011 12:00 | ID: 592756 Mein Gott! Das jest fantastisch wiadomość! Dzieło naszych Freunde sprzed lat lebt cały czas! Töten wszystkich kranken leute i będziemy mieli nowy wunderbare Welt! 20 lipca 2011 12:11 | ID: 592766 Oczywiste, że nie wyeliminuje Zespołu Downa, tylko chore dzieci... A trisomia 21 pary chromosomów jak występowała, tak będzie występować, podobnie jak inne mutacje. Żeby zapobiec chorobie, a tym samym wyeliminować Zespół Downa ludzie musieliby się nauczyć, jak nie dopuścić do przyłączenia się trzeciego chromosomu do 21 pary. Ostatnio edytowany: 20-07-2011 12:12, przez: Jaśmina 20 lipca 2011 12:14 | ID: 592771 A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? 20 lipca 2011 15:46 | ID: 592942 Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? 20 lipca 2011 16:14 | ID: 592963 centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? 7 Bartt Poziom: Niemowlak Zarejestrowany: 06-05-2009 22:23. Posty: 5452 20 lipca 2011 16:46 | ID: 592983 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Mi bardziej przypomina postępowanie niemieckich nazistów. Ale ciii... bo za takie coś można przed Trybunał w Strasburgu trafić :( 20 lipca 2011 16:58 | ID: 592996 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Nie. Tam to miało sens w tamtym miejscu i czasach. Tutaj od razu rzuca się dyletantyzm autora tesktu (i znajomość matematyki na poziomie przedszkola). Nie wyeliminuje się tak Zespołu Downa ani żadnej innej choroby. Aby wyeliminować chorobe należy zlikwidować czynnik chorobotwórcy, a nie masakrować chorych. W ten sam sposób możnaby próbować zrobić społeczeństwo samych blondynów (niektórzy próbowali zresztą). Bodajże Philip K. Dick w jednym z opowiadan opisywał świat, w którym w ten sposób eliminowano jednostki zbyt upośledzone, by dac sobie radę w samodzielnym zyciu. Tyle, że test przeprowadzano w wieku siedmiu lat. Albo dziecko zdawało, albo... W Danii próbuja robic to samo, tylko na nieco wczesniejszym poziomie. Zabijanie nie jest rozwiązaniem, nie zmniejszy liczby chorych na Zespół Downa ani na nic innego. Nie tędy droga. 20 lipca 2011 17:37 | ID: 593010 No rzeczywiscie fantastycznie... Hitler też sie cieszył, że z sukcesem przeprowadza eksterminację Żydów - bo przecież oni byli gorsi... Quo Vadis świecie? - chciałoby się rzec... 10 dziecinka Zarejestrowany: 07-05-2008 11:21. Posty: 26147 21 lipca 2011 11:24 | ID: 593602 A mnie przyszło na myśl pytanie: co takiego złego się widzi w dzieciach z Zespołem Downa, że nie pozwala się im żyć? Czym zawiniły? One są w stanie poradzić sobie w życiu, nie tak jak my, ale po swojemu. Komu to przeszkadza? Kto chce zniszczyć piękne cechy, które te dzieci mają: ich bezpośredniość, szczerość? Mnie to nie przeszkadza, a nawet uważam, ze sporo osób dużo by się od nich nauczyło. Nie podobają mi się np. ludzie odznaczający się fałszywością. Gdzie mam napisać i czy w ogóle pisać gdziekowiek w tej sprawie? Bo nuż ktoś to rozpatrzy pozytywnie i będą ich zabijać... 10 września 2011 13:58 | ID: 632823 Chyba nie robi się tego wbrew woli matek. 12 Melisa Zarejestrowany: 07-08-2010 22:41. Posty: 8231 11 września 2011 21:27 | ID: 633502 apis74 (2011-07-20 16:14:14) centaurek (2011-07-20 15:46:07) Ania_29 (2011-07-20 12:14:42)A co jeśli którejś matce sumienie nie pozwoli zabić swojego dziecka tylko dlatego, że jest chore? Zostanie prawnie do tego przymuszona??? W celu uzyskania tego "fantastycznego osiągnięcia"? Jawohl! Ist es nicht fantastisch? Nie to chyba nie jest fantastisch - a tak poważnie, czy to nie przypomina Wam postępowania w starożytnej Sparcie tylko we współczesnym wydaniu? Też miałm takie skojarzenie 13 Dunia Poziom: Szkolniak Zarejestrowany: 10-03-2011 17:24. Posty: 18894 12 września 2011 07:02 | ID: 633676 A mnie zadziwia ilość pieniedzy przeznaczona na cele zbrojeniowe i badanie kosmosu, tudzież wycieczki w kosmos. I wszystkie inne wydatki idące ku zagładzie ludzkości. A przecież można byłoby sfinansować badania nad genezą różnych chorób i przeciwdziałanie im. A nie iść po najmniejszej linii oporu. A może tak badać płód pod katem przyszłego charakteru i eliminować potencjalnych morderców, dyktatorów i tyranów. Prawda, ze to nie możliwe? To dlaczego eliminować ludzi z zespołem Downa? Czy oni są większym zagrożeniem dla ludzkości niż wybitnie inteligentni zbrodniarze?

zespół downa forum dla rodziców